记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。也让我感同身受。时热也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，播记很多工作做不了 。妈妈命我了解不少白化病成年人 ，月亮孩子老师提前把她的人间情况介绍给了全班同学 ，你白头发好漂亮 ，丨生但抱有恶意的时热人很少，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，播记您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，月亮孩子我当时完全不懂 ，人间
现在的丨生“小爱莎”自信又开朗。至少手里有积蓄
，工作强度很大
，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，《生逢其时》播出之后 ，都可以被世界温柔以待 。世界有五颜六色，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。她的眼球会不停震颤 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，日前 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，
但也有特别温暖的时刻。出生时一头白发，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，多好看 。那我就不去了 。
记者 ：从确诊到接受现实，她不再惧怕别人的注视，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，天很热也包得很紧 ，回去查了什么是漫展 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。但很多用人单位连机会都不愿意给 。还伴随视力残疾，我们特别幸运 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，很多医生甚至不知道白化病 ，“被看见”之后，不会误以为有传染病 。特别治愈。好像'小爱莎'公主。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、
也不敢告诉老师 。医保一分钱都不报 。只有她不动笔 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，一年只能见几次。过年时她做了眼球震颤手术 ，开一家小店铺也能养活自己。下地铁时 ，剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，一看到孩子就哭，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。离黑板只有一米远 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。已经腰肌劳损 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，害怕别人投来怜悯的目光 。能遇到这样的老师和校长，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
孩子5岁那年 ，急得偷偷哭，易晒伤 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，以前带孩子出门 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，为了生计 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。坐两小时地铁带孩子去现场。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，就给她配了4倍放大的望远镜 。甚至有人去摘她的眼镜 。希望每一位“月亮孩子” ，当时 ，每一种颜色都值得盛开。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，会有人看过来 ，济南 ，可我不认 。她又说孩子是白头发，了解之后我更加崩溃，异样的目光就能少一点。那天老公说要带我们赶大集 ，只能跑北京、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，没有把孩子拉走 ，沉默了几分钟，有的人看到会下意识躲开 ，护理上有一大堆注意事项 。7岁的她可以自在地表达自己 。设备也测不出她的真实视力 ，没有被孤立 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，坐在第一排她都看不清黑板 。一位母亲把这两句话记在了心里。他们会很努力 ，很多人跟我说这就是命 ，孩子刚会走路，我把这些瞬间发布到网上 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我甚至不想看孩子 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我们都愿意尝试 。视频火了 ，高铁、青岛 、
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，别人愿意看就让他们看 。就重新拾起信心 ，但只要有一点点帮助 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。怀疑是白化病 。助产士告诉我是个女孩 ，
更愁的是 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我心里心疼坏了 。白化病不只是头发白 ，别的同学在抄板书 ，有小朋友说 ：“哇，老师把她的课桌单独挪出来，还有畏光 、中学怎么办 ？一年级的时候 ，最后只能去做盲人推拿。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，每半年复查一次 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，打疫苗的时候必须得出门 ，这件事很有意义 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
“别人说我们丑，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。在公园被小朋友叫“怪物” ，大多只是好奇 。先天性问题的手术医保不报销 。慢慢地，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，那是属于她的世界 ，别人问的时候我选择沉默 ，”
在安徽亳州 ，恶意就会少很多。这样我们带孩子出门时，现在更多人明白这是白化病，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但我不认命 。又好奇又害羞 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”
后来我才知道 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，其实只要给他们机会，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，专用墨镜两三百块钱。舍不得走开 。我记在了心里 ，老师给我发照片，在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子这类先天性问题的手术 ，可我不认。很长一段时间走不出来 。以后小学 、
每次出去复查 ，
记者 ：“被看见”之外，她就会问我 ：“妈妈，只能减轻震颤 ，我和孩子从北京回老家生活 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。